Waarom dit programma? 

Via het programma patiëntenperspectief bouwen onderzoekers en mensen die met kanker te maken hebben langdurige, persoonlijke samenwerkingen op. Samen verkennen zij de impact van kanker, de betekenis van onderzoek en de rol van ervaringen van patiënten in wetenschappelijke ontdekkingen. Het programma verbindt onderzoek in het laboratorium met de ervaringen van patiënten. Onderzoekers krijgen beter zicht op de betekenis van hun werk, terwijl patiënten en naasten direct bijdragen aan de toekomst van kankeronderzoek.

Dit is geen eenmalig gesprek. Het programma stimuleert langdurige relaties die zijn gebaseerd op vertrouwen, openheid en wederzijds leren.

Hoe het werkt 

Het programma biedt een begeleid en flexibel kader voor langdurige samenwerking in drie stappen.

Koppeling
Onderzoekers worden gekoppeld aan één of meerdere patiënten, overlevenden of naasten waarvan de ervaringen aansluiten bij het onderzoeksgebied.

Start van de samenwerking
Elke samenwerking begint met een gesprek waarin motivaties, verwachtingen en grenzen worden besproken.

Doorlopende uitwisseling
Tijdens de samenwerking kunnen deelnemers onder meer:

• reflecteren op de maatschappelijke betekenis van onderzoek

• publiekscommunicatie en toegankelijke samenvattingen meelezen

• ethische vragen of persoonlijke impact bespreken

• ideeën ontwikkelen voor publieksactiviteiten, voorstellen of nieuwe onderzoekslijnen

Ondersteuning

Oncode Institute begeleidt het programma en ondersteunt deelnemers gedurende het hele traject. Deelname is vrijwillig en wordt afgestemd op de beschikbare tijd van deelnemers, met aandacht voor duurzame en betekenisvolle samenwerking.

Wie kan deelnemen? 

Het programma staat open voor verschillende deelnemers, ieder met een eigen perspectief.

• Mensen die leven met of na kanker en hun naasten

• Mensen met eigen ervaring met kanker die interesse hebben in wetenschap en hun perspectief willen delen

• Patiëntvertegenwoordigers, onafhankelijk of verbonden aan een organisatie, die willen samenwerken met onderzoekers

Een wetenschappelijke achtergrond is niet nodig. Interesse om ervaringen te delen en met elkaar in gesprek te gaan is voldoende.

Wie zijn betrokken? 

Het programma patiëntenperspectief brengt een diverse groep deelnemers samen.

• Onderzoeksgroepen van Oncode Institute die samenwerken met patiënten

• Patiënten en naasten met uiteenlopende achtergronden en ervaringen

• Deelnemers met verschillende rollen, van gesprekspartner tot actieve samenwerkingspartner

Deze diversiteit geeft het programma kracht. Verschillende perspectieven helpen onderzoek verbonden te houden met de praktijk en vergroten de impact voor patiënten.

Wat levert het op

De langdurige samenwerkingen leiden tot zichtbare verandering.

• Patiënten brengen nieuwe vragen en perspectieven in

• Onderzoekers reflecteren sterker op ethiek en maatschappelijke relevantie

• Onderzoek sluit beter aan op de praktijk van patiënten

• Deelnemers voelen zich betrokken en gewaardeerd

'Het verbindt twee werelden. Niet voor even, maar voor de lange termijn.'

GA MET ONS IN GESPREK 

Meer weten of deelnemen?