Wanneer Gerrit over zijn melanoom vertelt, doet hij dat rustig en open. Het is een verhaal dat hij zich eigen heeft gemaakt.

“Ik had vroeger rood haar,” zegt hij. “Dat gaat vaak samen met een gevoelige huid. Als je jong bent, denk je niet altijd na over de risico’s van te veel zon.”

Jaren later werden de gevolgen zichtbaar. Gerrit kreeg melanoom. Op een bepaald moment steeg zijn kans op terugkeer van vijf naar vijftig procent. Dat moment veranderde veel.

Gerrit kon deelnemen aan een immunotherapieonderzoek. Daarbij werden zijn eigen immuuncellen getraind om melanoomcellen te herkennen. Vandaag, op 71-jarige leeftijd, is hij al zeven jaar kankervrij.

“Dat ik hier nog ben, komt mede door wetenschap,” zegt hij. “Via het programma patiëntenperspectief kan ik iets terugdoen.”

Een ontmoeting die bleef hangen

In Utrecht werken Myrthe en Joske aan kunstmatige intelligentie voor betere kankerdiagnostiek en behandelkeuzes. Hun werk draait om algoritmes, DNA-patronen en modelprestaties.

Ze ontmoetten Gerrit tijdens een matchmakingbijeenkomst van het programma Patiëntenperspectief van Oncode Institute. Een soort wetenschappelijke speeddate.

“Hij viel meteen op,” zegt Myrthe. “Hij stelde doordachte vragen en wilde echt begrijpen wat wij doen.”

Joske lacht. “Heel geïnteresseerd. Als we hem vertellen waar we het over gaan hebben, leest hij zich vooraf in. Soms zeggen we voor de grap dat hij geen leek meer is.”

“Ik doe mijn huiswerk,” zegt Gerrit. “Als ik de basis begrijp, kan ik betere vragen stellen.”

“Dat ik hier nog ben, komt mede door wetenschap.”

Gerrit Oostenveld, betrokken via het programma patiëntenperspectief van Oncode Institute

Van algoritmes naar mensen

In het lab ontwikkelen onderzoekers machine-learningmodellen die voorspellen hoe patiënten op een behandeling reageren. Ze gebruiken daarvoor tumor-DNA en RNA-data. Het team werkt ook aan liquid biopsies. Dat zijn bloedtesten die kanker mogelijk eerder kunnen opsporen of behandelingen kunnen volgen zonder ingrijpende procedures.

Het werk is technisch. Het kan ook abstract worden.

“Als we ons onderzoek aan Gerrit uitleggen, moeten we uitzoomen,” zegt Joske. “In het lab kijken we naar nauwkeurigheid, modellen en technische details. Gerrit vraagt iets anders. Waarom is dit belangrijk.”

Myrthe herkent dat. “We werken elke dag met patiëntdata. Tijdens analyses kun je vergeten dat achter elk datapunt een persoon zit. Gesprekken met Gerrit brengen dat weer naar voren.”

Voor Gerrit werkt het ook de andere kant op. Hij herinnert zich hoe de onderzoekers een presentatie maakten om hun werk stap voor stap uit te leggen.

“Dat waardeerde ik enorm,” zegt hij. “Ik zei ook dat ze dit op middelbare scholen kunnen gebruiken. Om jongeren enthousiast te maken voor wetenschap.”

Wanneer perspectief cijfers verandert

Eén gesprek maakte bijzondere indruk.

Het team besprak de vraag hoeveel fouten acceptabel zijn bij het opsporen van kanker. Daarbij gaat het om de balans tussen vals-positieve en vals-negatieve uitslagen.

“Als onderzoekers denken we snel dat vals-negatief het ergst is,” zegt Myrthe. “Je wilt geen patiënt missen.”

Gerrit keek er anders naar.

“Te horen krijgen dat je misschien kanker hebt, terwijl dat later niet zo blijkt te zijn, geeft enorme stress,” zegt hij. “Dat zijn geen cijfers. Dat zijn slapeloze nachten.”

Hij wees ook op een ander punt. De afweging kan verschillen per stadium van de ziekte. Bij agressieve kanker in een laat stadium kan snelheid zwaarder wegen dan volledige zekerheid.

“Die nuance heeft ons denken veranderd,” zegt Myrthe. “Het laat zien dat cijfers ook een menselijke kant hebben.”

“Uiteindelijk doen we kankeronderzoek voor patiënten. Hun perspectief is geen extra. Het is essentieel.”

“Uiteindelijk doen we kankeronderzoek voor patiënten. Hun perspectief is geen extra. Het is essentieel.”

Myrthe Jager, Oncode-onderzoeker.

Iets teruggeven en verder kijken

Gerrits betrokkenheid gaat verder dan een gesprek in het lab. Hij bereidt meetings voor, stelt kritische vragen en schrijft soms politici over het belang van onderzoeksfinanciering.

“Als veel mensen een klein beetje bijdragen, ontstaat er samen een sneeuwbaleffect,” zegt hij. “Je weet nooit precies wat jouw bijdrage oplevert. Als je niets doet, gebeurt er zeker niets.”

Voor de onderzoekers is de samenwerking meer dan symbolisch.

“Mensen zeggen vaak dat ze geen tijd hebben om met patiënten in gesprek te gaan,” zegt Joske. “Maar wat zijn twee uur om de paar maanden. Het scherpt je denken. Het motiveert.”

Myrthe vult aan. “We doen kankeronderzoek voor patiënten. Hun perspectief is onmisbaar.”

Er is ook iets dat moeilijker te meten is.

“Soms ontmoet je in het leven de juiste mensen op het juiste moment,” zegt Gerrit. “Dit is zo’n moment. Er is wederzijds respect. Soms is een half woord genoeg.”

In een lab vol data, modellen en moleculaire signalen blijft die menselijke verbinding centraal staan.

Op Wereldkankerdag laat hun samenwerking zien dat vooruitgang in kankeronderzoek groeit in dialoog. Tussen wetenschap en samenleving. Tussen ervaring en innovatie.

Het programma patiëntenperspectief

Via het programma Patiëntenperspectief stimuleert Oncode Institute onderzoekers om het perspectief van kankerpatiënten actief te betrekken bij hun onderzoek. Door in gesprek te gaan met patiënten krijgen onderzoekers direct inzicht in hun ervaringen. Dat kan leiden tot nieuwe ideeën, andere invalshoeken en scherpere discussies binnen onderzoek.

Meer weten over hoe Oncode patiënten bij onderzoek betrekt. Neem contact op met Colette ten Hove.

Foto credits: Rob ter Bekke.