Meer dan 70 patiënten, patiëntenorganisaties en Oncode-onderzoekers namen deel aan de vijfde editie van de jaarlijkse bijeenkomst van het Patient Perspective Programma van Oncode Institute in Utrecht. De dag bood ruimte voor uitwisseling, reflectie en gesprekken over hoe ervaring en onderzoek elkaar kunnen versterken.
Images from the Patient Perspective Programme Annual Meeting. Photography by Marloes Verweij.
Op 27 januari kwamen patiënten, patiëntenorganisaties en Oncode-onderzoekers samen in Utrecht voor de jaarlijkse bijeenkomst van het Patient Perspective Program. De dag bood ruimte voor open uitwisseling, reflectie en gedeeld inzicht in hoe patiëntbetrokkenheid fundamenteel kankeronderzoek kan versterken.
Ervaring een plek geven in onderzoek
Lidia Barberio van Longkanker Nederland opende met een uitspraak die de toon zette voor de rest van de dag: “Meer dan alleen kopjes thee drinken.” Haar boodschap was helder. Patiëntenorganisaties vertalen ervaringen uit het dagelijks leven naar concrete inzichten. Via gemodereerde online communities met bijna 3.000 leden, enquêtes en digitale panels maken zij zichtbaar wat voor patiënten echt telt, zoals mentale impact, belasting van behandelingen en begrijpelijke communicatie.
Patiëntvertegenwoordiger Merel Hennink van Longkanker Nederland voegde daar een persoonlijk perspectief aan toe. Ze deelde haar ervaringen sinds haar diagnose tien jaar geleden. Ze sprak over het belang van blijven vragen naar het waarom tijdens het behandeltraject en hoe inzicht in keuzes de ervaring van zorg kan veranderen. Haar verhaal liet zien hoe dagelijkse realiteit, onzekerheid en emoties samenkomen met wetenschappelijke vooruitgang.
Verbinding tussen wetenschap en patiëntperspectief
Oncode-onderzoekers presenteerden lopend onderzoek, waaronder het werk van Sarah Pruckl van het NKI en Oncode Institute over gevoeligheid voor chemotherapie en de menstruatiecyclus. Dit liet zien hoe fundamentele vragen kunnen leiden tot meer gepersonaliseerde inzichten. De presentaties riepen vragen op en maakten duidelijk hoe waardevol het is om wetenschap en ervaring samen te brengen.
Cheriel Hofstad presenteerde het STAP-programma, een initiatief van de Sint Maartenskliniek en Radboudumc. Daarbij lag de nadruk op het belang van toegankelijke taal en wederzijds begrip voor inclusiever onderzoek.
Later bespraken Agustin Enciso-Martinez en Sako Zeverijn van de Ten Dijke Group, Oncode Institute en het LUMC een van de lastigste aspecten van patiëntbetrokkenheid: verwachtingen. “Het helpt om tijdlijnen te laten zien,” gaf Agustin aan. Betrokkenheid werkt alleen als er duidelijkheid is over wat wetenschap kan opleveren en wanneer.
Sako, als patiëntpartner binnen Oncode, vertelde hoe ontwikkelingen in fundamenteel onderzoek direct invloed hadden op zijn eigen behandelopties. Zijn verhaal maakte duidelijk hoe nauw patiëntervaring en fundamenteel onderzoek met elkaar verbonden zijn.
“Fundamenteel onderzoek redt levens.”
Sako Zeverijn, Oncode patiënt partner.
Samen reflecteren
Deelnemers namen ook deel aan een interactieve dialoogtheatersessie onder leiding van Frank Kupper van de Vrije Universiteit Amsterdam en Mens in de Maak. Met herkenbare scènes werd stilgestaan bij verwachtingen, communicatie en de dynamiek tussen patiënten en onderzoekers. Dit moment hielp om wetenschappelijk werk te verbinden met de persoonlijke ervaringen die eraan ten grondslag liggen.
Samen verder
De dag liet zien dat patiëntbetrokkenheid in fundamenteel onderzoek meer is dan een methode. Het is een samenwerking die zich in de tijd ontwikkelt, het begrip verdiept en de samenwerking versterkt, en de Oncode-community dichter brengt bij het gezamenlijke doel om kanker te slim af te zijn.
Patient Perspective Programma van Oncode Institute
Meer weten over hoe patiënten en onderzoekers binnen Oncode Institute samenwerken.
Neem contact op met Colette ten Hove voor meer informatie over het Patient Perspective Program.