Bij Oncode Institute krijgen fundamentele ontdekkingen in de kankerbiologie meer betekenis wanneer zij verbonden zijn met de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is.
In een onderzoekslandschap met grote hoeveelheden data, modellen en grootschalige onderzoeksmethoden raakt de mens achter het monster soms uit beeld. Betrokkenheid van patiënten verandert de wetenschappelijke diepgang van onderzoek niet. Het voegt perspectief toe en maakt wetenschap relevanter, zorgvuldiger en meer gericht op impact.
Wat betrokkenheid van patiënten onderzoekers brengt
Scherpere focus
Patiënten maken behoeften, ervaringen en blinde vlekken zichtbaar. Dat helpt om biologische onderzoeksvragen te verfijnen en betekenisvoller te maken.
Grotere potentie voor toepassing
Ervaringen uit het dagelijks leven laten zien welke mechanismen, modellen of eindpunten in de praktijk het meest relevant zijn. Dat ondersteunt een soepelere stap van onderzoek naar toepassing.
Sterkere voorstellen
Veel financiers hechten waarde aan betrokkenheid van patiënten. Laten zien hoe patiënten hebben bijgedragen aan de onderzoeksvraag of aanpak versterkt voorstellen en verkleint de afstand tussen onderzoek en toepassing.
Heldere communicatie en zichtbaarheid
Samenwerking met patiënten helpt onderzoekers hun werk duidelijker uit te leggen. Taal wordt toegankelijker, vragen worden beter voorzien en verhalen sluiten beter aan bij een breder publiek.
Ethische reflectie en innovatie
Patiënten helpen aannames, vooroordelen en blinde vlekken zichtbaar te maken. Hun inbreng maakt ethische afwegingen duidelijker en kan leiden tot nieuwe hypothesen of onverwachte onderzoekslijnen.
Binnen Oncode Institute leveren patiënten op verschillende manieren een bijdrage. Als lid van adviesraden, als partner in individuele of gezamenlijke samenwerkingen, als deelnemer in gebruikerspanels en als patiëntvertegenwoordiger binnen langdurige onderzoeksprojecten of consortia. Daarnaast werkt Oncode Institute samen met patiëntenorganisaties, zorginstellingen en onafhankelijke belangenbehartigers. Zo blijft het patiëntperspectief vertegenwoordigd in onderzoeksactiviteiten en blijft fundamenteel onderzoek verbonden met de praktijk en relevant voor patiënten.
Programma voor patiëntenperspectief - De centrale aanpak
Een belangrijke manier waarop onderzoekers van Oncode Institute samenwerken met patiënten is via het programma voor patiëntenperspectief. Dit langlopende initiatief biedt een kader om fundamentele onderzoekers te verbinden met mensen die geraakt zijn door kanker. Het doel is om wetenschappelijke ontdekkingen te verrijken met ervaringen uit het dagelijks leven, zodat onderzoek relevant, zorgvuldig en impactvol blijft.
Hoe het in de praktijk werkt
Gerichte koppeling
Onderzoekers worden gekoppeld aan één of meerdere patiënten, overlevenden of naasten waarvan de ervaringen of interesses aansluiten bij het onderzoeksgebied.
Start van de samenwerking
Een eerste gesprek brengt motivaties, verwachtingen, grenzen en doelen van de samenwerking in kaart.
Doorlopende samenwerking
De samenwerking kan onder meer bestaan uit:
reflectie op de maatschappelijke en ethische relevantie van onderzoek
het meelezen van publieksvriendelijke samenvattingen of communicatiemateriaal
gesprekken over de relatie tussen onderzoeksresultaten en behoeften in de praktijk
het gezamenlijk ontwikkelen van ideeën voor voorstellen of initiatieven voor publieksbetrokkenheid
Ondersteuning en begeleiding
Oncode Institute faciliteert het proces, biedt begeleiding en bewaakt flexibiliteit. Deelname is vrijwillig en gericht op een betekenisvolle en duurzame samenwerking.
Erkenning en leren
Onderzoekers krijgen ondersteuning bij het vastleggen van de invloed van patiëntinbreng op hun werk en worden verbonden met een groeiende community van samenwerkingen tussen patiënten en onderzoekers voor kennisdeling en zichtbaarheid.
Waarom deelnemen?
Onderzoekers ervaren nieuwe perspectieven, sterkere voorstellen en hernieuwde motivatie. Patiënten ervaren dat hun bijdrage ertoe doet en leveren direct input voor onderzoek dat bijdraagt aan de toekomst van kankerzorg.
Meer weten of deelnemen?
Colette ten Hove
Colette ten Hove is a molecular biologist by training, with a specialization in developmental biology. Colette has broad experience in research, education, and coaching. In 2020, she joined Oncode Institute, where she drives its patient engagement programme, dedicated to incorporating the patient’s perspective into Oncode Institute and its research teams. She regularly lectures to educate researchers on how to involve patients in fundamental research and continuously looks out for new opportunities to connect and collaborate with other patient engagement initiatives, with the goal of building a patient engagement network in which (future) researchers, clinicians and cancer patients, their relatives and patient representatives can meet and learn from each other’s expertise and perspective. Additionally, Colette leads the training & mentoring programme at Oncode Institute.